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你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
七旬修鞋匠 十四年资助百余名贫困生******
遇见你丨七旬修鞋匠 十四年资助百余名贫困生
江苏省淮安市的王建荣，是一名修鞋匠，今年77岁的王大爷，3岁时患病导致下肢残疾。为了养活自己，他自学修鞋手艺，自食其力。
尽管收入微薄，但王建荣老人14年来陆陆续续将修鞋攒下来的积蓄捐献给了地震灾区居民，累计捐款8万多元，先后资助了100多名贫困学生，他的身残志坚和爱心善举感动了很多人。今天的遇见你，就让我们一起走近这位身残心善的修鞋老人。
一大早，王建荣的修鞋摊刚开门不久，老顾客们就纷纷上门，不大的修鞋铺，渐渐热闹了起来。汪阿姨是老顾客，自从王建荣搬了地方，她几经辗转打听，终于找到了老人新开的铺位。
顾客 汪谊华：我们在他家修鞋子有二十多年了，人服务非常客气。他手艺可以，他这个人真好，像有人着急了，口袋一掏没带钱，他说没事啊，大姐你拿走。
今年77岁的王建荣大爷，3岁时因患小儿麻痹导致下肢瘫痪。1962年，17岁的他随父母，作为知青，从上海来到淮安区淮城镇闸北村落户。为了不给家里增加负担，他自学修鞋手艺，并在老淮安城的镇淮楼路上，摆了一个修鞋摊，从此开始了46年的鞋匠生涯。这辆破旧的手摇车，是王建荣亲自设计的，如今这辆锈迹斑驳的“老伙计”，不仅是他的出门走路的“双腿”，更是他赖以生存的“饭碗”。
王建荣：有了它我就可以来回跑了。控制方向也可以控制动力。这就是我的工具箱，我所有摊位上需要用的东西，都摆在这上头。原来没有这个小屋的时候，我所有做的东西，都来回背，一天来回背四遍。这个摆东西的设计都是我自己设计的。这个车跟我很有感情了，我现在离了它不行，它现在就是我的动力，离了它我废人一个。
几十年的风霜岁月，几十年的修修补补，将王建荣的一双手变得粗糙，手指关节突起变形，一双因残疾而无法行走的腿，每逢刮风下雨，总是钻心地疼，但是老人那颗善良而火热的心，却见不得别人吃苦受困。2008年，汶川地震，看到电视上一幅幅灾后画面，他坐不住了，带着一张张零钱以及存折“凑”出来的4000块钱，赶到了当地的红十字会。当听说王建荣要捐出4000元时，工作人员深深地被眼前这位残疾老人感动了。
王建荣：人家很客气跟我讲，老爹你有什么事情？我说我想捐款，他一愣，你要捐多少啊？我就举4个手指头，别的话也没说，因为那块人很多。捐40啊？不。400啊？不。不是的。那你捐多少？我说捐4000，但是我跟你说开了，我不记名，不要你们宣传。不要登报纸，我就这三样条件。
“靠自己做慈善”，这意味着王建荣捐出的每一笔善款，都来自这一笔笔不起眼的修鞋钱。早上七八点开始修鞋，晚上五六点左右收工，一天最多修几十双鞋，一双鞋的“利润”只有块把钱。
王建荣：现在许多年轻人消费观念变了，都有钱了，要好看，稍微坏了一些就不要了，现在修鞋子的基本都是中年人、老年人。一天三十、二十也有，五六十、七八十也有，这个东西很难说，有时候有，有时候没有生意，一个月的话有一千几百块钱，还是弄得到的。平均三四十、四五十块钱一天还是有的。
汶川地震4000元、雅安地震2000元、鲁甸地震2000元、给村里特困户捐款捐物、长期资助贫困学子，累计帮扶特困学生100多人，王建荣用一针一线的微薄收入，在短短十四年间，累计捐款8万多元。老顾客王国梁老先生，与王建荣相识多年，谈起老友无私捐助的善举，老人家打心眼里感到敬佩。
顾客 王国梁：像现在给你弄一个鞋子，整个针线全部上的话，也不过才十来块钱，像我这个弄弄的话，他有时候都不收钱。有时候收个块把两块钱，但是他点点滴滴攒下来七八万，像一般人家，像他这样的生活困难的人家，也属于一笔巨款了。
将心比心 帮助别人快乐自己
王建荣老人捐出的每一分钱，都来自一笔笔不起眼的修鞋钱。修一双鞋的也就赚个块把钱。四十多年的修鞋生涯，王建荣也吃了不少苦。这一路，他也受到过社会各界的帮助。所以感同身受，当别人遇到困难的时候，老人总是愿意伸出援手。
这么多年，王建荣老人凑好钱了就会到当地的慈善总会捐款，一来一去之间，不断传递着爱心善举。而许多受资助的学生也早已把他当作了亲人。临近春节，老人资助过的大学生杨文婧，给他打来了视频电话。
临近春节，王建荣曾资助的大学生杨文婧，给王大爷打来了视频电话，向王大爷问好。
受资助的学生 杨文婧：爹爹好，现在天冷了，一定要注意保暖，保重身体。特别感谢爹爹之前对我的资助。
王建荣：你马上毕业了，走向社会了，有工作了，要更好地团结同志，去做自己力所能及的工作，看到有困难的人，你再去帮助别人，就是对爹爹最好的回报了。
六年前，在一次偶然的捐资助学活动中，杨文婧与王建荣大爷结缘，从她上高中起，老人每年固定给她资助2000元，作为学费和生活费。
受资助的学生 杨文婧：要毕业走上工作岗位的话，我也会继续像王爷爷学习，像王爷爷一样把这份爱传递下去，尽己所能地去帮助和我一样的家庭贫困的学子完成学业。
临近春节，王建荣早早赶到当地的慈善总会进行捐赠。五块、十块、一百块……他仔细数着自己劳动所得，将近一段时间积攒的五百元交给工作人员。
淮安市淮安区慈善总会工作人员 衡志慧：王大爷他每年都来，来了就是帮助一些贫困生，或者贫困家庭，人家需求的他都会来捐一点。他每次来的时候，钱都要放在他那个旧包里，那个旧包真的用了很多年了，每次来都是那个旧包，其实他的衣服穿得也很旧的，他真正是很节俭的一个人。
这些年，王建荣的爱心善举，被越来越多人知晓，越来越多热心公益的爱心人士，将涓涓细流汇聚成爱心星星之火。
淮安市淮安区慈善总会募捐部部长 张福淮：王大爷的爱心行动，感染了他身边的人，这种爱心的活动一个接一个，做慈善的人更多了。
最近天气寒冷，王建荣原先户外临时摊点，没有任何遮挡，刮风下雨不方便。了解到王大爷的实际困难，城管队员周学礼骑上电瓶车，带着老人走街串巷，寻找新的地点。经过一个多星期的寻找，最终给他在当地的一所中学门口，找到了一处合适的位置，安排了如今的这个爱心小铺。
淮安区城管执法大队大队长 周学礼：下一步我们把这个爱心小屋再提升一下，夏天给他屋里装个风扇，冬天有电了再给他弄个取暖器，我们一起把这个温暖传递下去。
傍晚五点半，路灯渐渐亮了起来，王建荣也结束了自己一天辛勤的工作，收拾收拾工具，骑上自己的手摇车，回到家中。
王建荣：这个事情我会永远地做下去，做到我自己不能赚钱了为止。我帮助了他人，但是我自己心情好，也可以这么说帮助别人快乐自己。
心中有光 朴素的生活也幸福
修一双鞋，几元钱。而王大爷却能在14年间累计捐款8万多元，算下来每年就是几千元。必须说的是，这笔钱，攒得不容易！这笔账里，有王大爷的勤劳，也有他的节省，更有他不求回报的爱心。
王大爷的手艺是修鞋，修好了鞋，穿鞋的人就更好走路。而王大爷的爱心，也让更多人，特别是更多孩子的人生路，走得更平坦、更温暖。
而在王大爷无私帮助其他人的时候，王大爷的身边，也有很多人在关注他、帮助他、加入他。
王大爷的日子，其实如果用物质来衡量，并不算大富大贵，但是，有养活自己的手艺、有相濡以沫的爱人，心中有温暖的光，这样的日子，就是幸福的。
(总台记者 杨滢 黄成 孙晓璐 周俊 韩磊 淮安台)
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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